我叫林陽(化名),我的兒子阿哲兩歲時逐漸變“怪”,被查出是孤獨癥,至今已有26年。
當我把阿哲的藥盒第三次擺正時,28歲的兒子蜷在褪色的沙發套里,正把積木從深藍到淺藍排列出12種漸變,每隔5分鐘就要把我的手機從茶幾東側挪到西側——這種刻板行為持續了20年,連擺放角度都不能偏差分毫。
燈光下,每當我看著他后頸那道淺疤時,手指總會不受控地抽搐。那是他18歲在庇護工場被機器燙傷留下的,當時負責人反復道歉:“真沒想到他會突然伸手去摸運轉的齒輪。”我摸著診斷書上“重度感統失調”的字樣,突然明白這世上有些傷痛無法言說。
“媽媽,上班。”阿哲突然抬頭,這句話會像設定好的鬧鈴一樣,在每天早上8點15分準時響起。我攥著那張被退回7次的殘疾人就業登記表,看著特殊教育學校結業證書上面的“具備基礎勞動能力”的評語,眼眶生疼。
去年秋天在社區超市的試工,是我們離希望最近的一次。當店長發現阿哲能準確記住800多種商品編碼,甚至能閉著眼睛把貨架排成標準矩形時,他興奮地拍著冷藏柜說:“這就是我們需要的理貨天才。”那個夜晚,我翻出計算器,把2800元基本工資加各種補貼算了20遍,連輪椅坡道改造費都預留好了。
可當第三天早高峰,有位顧客不小心碰到阿哲的手臂,他應激反應下的尖叫讓整個生鮮區的日光燈都在震顫。我沖進去時,店長對我說:“大姐,這要天天來這么一出的話……”之后,我們收到了兩張100元的辭退補償。
后來我們試過烘焙坊的面團分揀,可他無法忍受指尖殘留的面粉,把自己的手背搓得通紅;去快遞站貼面單時,他執著于把所有快遞盒按體積重新排列,耽誤了整個流水線的進度。接近成功的是圖書館圖書消殺員的工作,直到某個暴雨天,他突然趴在窗臺上數雨滴,任憑消毒柜的警報響徹樓道。
上周家長互助會上,老劉說他兒子在洗車行干了3天就被辭退:“老板說沖水槍的聲音刺激到他了,可明明入職前說過能接受啊。”李姐的女兒因為總把外賣按包裝顏色分類配送,被投訴“故意繞路”。我們圍著涼透的茶水苦笑,這些孩子就像帶著獨特密碼的U盤,很難找到適配的社會接口。
區殘聯的小王給我們看過“星工場”項目的宣傳冊,照片里孩子們在做肥皂穿手鏈。可當我們找到工坊時,負責人正在清點庫存:“這批訂單又被退貨了,說是精油配比不穩定。”我看見貨架上蒙灰的手工皂,和阿哲在家里擺的積木陣一樣整齊。
社區服務中心的小楊倒是常來家訪,上個月還帶了插花老師。可當阿哲把百合莖稈上的絨毛一根根揪下來測量時,志愿者尷尬地收起剪刀:“可能……還是手工更適合他?”
很多個深夜,我會在客廳坐著發呆,看著冰箱上貼著一通通被拒記錄的便利貼。現在最新的那張是前幾天收到的回電:“大姐,企業都想要能溝通的……您孩子這種情況,可能不太符合。”
上個月帶他去市精神衛生中心復診,走廊里擠滿和我們同樣疲憊的家長。醫生在病歷上新增的“伴發焦慮狀態”讓我心頭一顫。當年抱著兩歲的阿哲跑遍半個中國,在某個專家診室外,我對著收費單上的數字渾身發抖。丈夫連夜借錢的畫面還刻在記憶里,可他去世前最掛念的,竟是還沒教會兒子怎么獨自去社區衛生站開藥。
現在我最怕手機彈出養老院廣告,這會提醒我一個不愿面對但終會到來的事實——我“走”了,阿哲老了,那時候他該怎么辦?上周路過社區宣傳欄,“以房養老”的政策宣傳很吸引人,希望將來我們也能找到愿意接收特殊老人的機構。
但總有些微光讓人舍不得放棄。上個月我收到公益組織寄來的就業評估報告,8頁紙的專業分析讓阿哲第一次有了職業畫像:“適合重復性高、環境穩定的文書整理工作。”志愿者們還幫他聯系了一家檔案館,現在正在等回信。
我和老劉等幾個家長給人大代表寫信,在每封郵件里附上孩子的工作成果照片——阿哲整理的票據冊、老劉兒子修的汽車模型、李姐女兒畫的配送地圖。我們像20年前為孩子爭取入學機會那樣,重新聚集在區殘聯會議室,這次我們要爭取的不再是特殊教育座位,而是成年人該有的工作臺。
此刻阿哲又在數陽臺上晾曬的襪子,這是他每天最安寧的時刻。我摸著通訊錄里那個剛加的“大齡心智障礙者家庭聯盟”群,突然想起他小時候最愛的那本童話。那個總在尋找星星碎片的孩子,或許正和我們一樣,在等整個星空亮起來的時刻。
